Tedavisi için gerekli para toplanan SMA hastası Demir Ali'nin ABD yolculuğu başladı
Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı.
Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak için Ordu-Giresun Havalimanı’ndan İstanbul’a hareket etti. İstanbul’dan Amerika’ya uçakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol
açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın
teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mücadelesi
sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak,
vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı
güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken,
otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk
yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay
Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba
sarf ediyor.
Demir Ali’ye hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece
ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2
milyon 100 bin euroluk gen tedavisinin uygulanması gerekiyor.
Bayraktar çifti de oğulları için geçen haziran ayında sosyal
medyada hesap açarak, yardım kampanyası başlattı. Çok sayıda
iş insanı, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomenin destek
çağırısında bulunduğu Demir Ali'nin gen tedavisi için
gerekli olan 2 milyon 100 bin euro, 3 ayda toplandı.
AMERİKA YOLCULUĞU BAŞLADI
Demir Ali, Amerika’da uygulanacak tedavi için bugün ailesiyle
birlikte Ordu-Giresun Havalimanı’na geldi. Tarifeli uçakla ilk
olarak İstanbul’a gidecek olan Demir Ali, buradan ise Amerika’ya
hareket edecek. Havalimanında açıklamalarda bulunan anne Ezgi
Bayraktar, oğlunun tedavisine destek olan herkese teşekkür etti.
Çok büyük bir dayanışma örneği gösterdiklerini ifade eden anne
Bayraktar, “Kampanyamızı yüz günde yüzde yüz olarak tamamladık. Her
günü bir balonla temsil etmiştik. Kampanyamızın sonunda yüz kırmızı
balonumuzu uçurduk. Çok büyük bir dayanışma örneği gösterdik. Çok
büyük bir mücadele verdik. Hiç evde durmadık. Bir yandan biz
çalışırken, diğer yandan Ordu halkı ve tüm Türkiye de bize destek
oldu. Her yerden ayrı ayrı destek olan herkes sayesinde 10
liralarla, 20 liralarla bir bebeğin hayatı kurtuldu. Ben Demir Ali
için hayal kurmaya korkuyorum demiştim ama artık bir anneyi
evladına kavuşturdunuz. Ben artık oğlum için hayal kurabiliyorum.
Onun büyüdüğünü, okula gittiğini, çocuk olabildiğini, yaramazlık
yapabildiğini hayal edebiliyorum. Benim için ne kadar büyük bir şey
olduğunu bilemezsiniz. Herkese çok teşekkür ederim” diye
konuştu.
‘TEDAVİ 4 AY SÜRECEK’
Amerika’da 4 aylık bir tedavi süreci olacağını kaydeden Ezgi
Bayraktar, “Amerika’da 4 aylık bir tedavi sürecimiz var. Ayın
8’inden itibaren başlayacak ve 10 gün içerisinde ilacı alması
planlanıyor. Ondan sonra 4 aylık sürede fizik tedavilerle inşallah
Demir Ali’yi güçlendirmeye çalışacağız. İnşallah uçarak gidip,
yürüyerek gelir. Tedavi tek dozluk bir gen tedavisi olacak. Önce
bağışıklık bazlı bir takım ilaçlar kullanacak. Önümüzde 1 aylık zor
bir süreç var. Yan etkilerini gözlemleyeceğiz. Bunun ardından fizik
tedavilere başladığımızda hiçbir sıkıntımız olmayacak Allah’ın
izniyle. İnşallah onu çok daha geliştirmiş şekilde, çok daha farklı
hareketleri yapar bir şekilde Ordu’ya geliriz” dedi